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Tag: fibromialgia

Fibromialgia, “salvi” i 375mila euro in arrivo dal Ministero: ma sono una goccia nel mare

Con l’identificazione, da parte della Giunta, delle cinque Aziende beneficiarie, arriveranno in Piemonte, per la cura della patologia, risorse pari al 7.35% dei 5 milioni totali messi a disposizione dal Ministero della Salute per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia. Appena discusso in Consiglio Regionale il mio Question Time sul tema: dobbiamo puntualizzare ancora una volta che mancano una vera presa in carico e una vera tutela dei pazienti; che urge l’apertura del Tavolo di Lavoro, richiesto più di un anno fa e mai convocato; e che una Legge regionale su questo tema serve ora più che mai.

Con l’identificazione delle cinque Aziende beneficiarie il Piemonte riceverà dal Ministero della Salute 375mila euro per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia: fondi utili, ma che rappresentano poco più di una goccia in quel metaforico mare rappresentato dalle migliaia di piemontesi che soffrono di questa sindrome diffusa e invalidante. Restano criticità annose, a partire dalla sostanziale mancanza di tutele e presa in carico dei pazienti, al di là delle più o meno convincenti rassicurazioni da parte della Politica. La Giunta ha appena risposto, sul tema, al mio Question Time: le cinque strutture identificate – A.O.U. “Città della Salute e della Scienza di Torino”, A.O. “S. Croce e Carle” di Cuneo, A.O. “S.S. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo” di Alessandria, San Giovanni Bosco di Torino e ASL di Alessandria – hanno sì un  servizio di reumatologia, ma non una particolare e specifica vocazione alla cura della sindrome fibromialgica. Il loro inserimento in lista è comunque una buona notizia, essendo condizione necessaria per ricevere le risorse ministeriali. Nel frattempo, continuano però a giungere testimonianze di pazienti che lamentano di non essere tutelati e per i quali la “presa in carico” si riduce, spesso, a un’unica, sporadica e troppo rapida visita, peraltro attesa molti mesi. Ancora non si è diffuso quell’approccio multidisciplinare e quella continuità di controlli che sarebbero invece fondamentali nell’ottica di un piano diagnostico-teraputico-assistenziale. Troppo spesso i pazienti sono costretti a rivolgersi al privato. Per tutti gli altri il vuoto è desolante.. Continuiamo ad attendere che si apra il Tavolo di confronto più volte richiesto. Serve più che mai la Legge Regionale per il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante, per l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni, per la creazione di programmi di formazione e aggiornamento per il personale medico e per il lancio di campagne di sensibilizzazione presso i cittadini, nonché per l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia. 

QUESTION TIME – Riparto del contributo di 5 milioni di euro finalizzato allo studio, diagnosi e cura della fibromialgia: la Regione ha provveduto ai necessari adempimenti?

Premesso che:

  • l’art. 1, comma 972, della Legge n. 234 del 30 Dicembre 2021 “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2022 e bilancio pluriennale per il triennio 2022-2024.” ha disposto che “Nello stato di previsione del Ministero della salute è istituito un fondo con una dotazione di 5 milioni di euro per l’anno 2022, finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia”.

Dato atto che:

  • la Conferenza Stato-Regioni, ai sensi dell’articolo 2, comma 4, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, sullo schema di decreto del Ministro della Salute recante riparto del contributo di 5 milioni di Euro finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia, ha dato parere favorevole.

Tenuto conto che:

  • nell’adunanza consiliare del 15 Marzo 2022 è stata approvata all’unanimità la Mozione n. 724 presentata dallo scrivente avente ad oggetto “Quali sono le intenzioni della Giunta Regionale rispetto al riconoscimento della fibromialgia o sindrome fibromialgica?”, con la quale la Giunta Regionale si impegnava a “definire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico con il quale si individuino competenze, riferimenti territoriali, procedure diagnostiche e terapeutiche per i pazienti”.

Appurato che:

  • con accesso agli atti del 11 Luglio 2022, ai sensi dell’Art. 2 Diritto all’informazione dei Consiglieri del Regolamento Interno del Consiglio Regionale e all’Art. 19 Diritto di accesso dei Consiglieri regionali dello Statuto della Regione Piemonte, lo scrivente chiedeva informazioni relative al riparto di tali contributi, in particolare, quanto e in quali tempistiche sarà destinato al Piemonte, a quali centri sarà indirizzato e se i centri dedicati alla fibromialgia saranno implementati;
  • in data 30 Novembre 2022 l’Assessore competente rispondeva che “non essendo, al momento, nota la pubblicazione di un Decreto ministeriale che stabilisca ed assegni l’importo esatto al Piemonte, non è possibile procedere con l’iscrizione del fondo a bilancio e predisporre la Determinazione dirigenziale di settore di accertamento ed impegno della somma; parimenti non è opportuno formalizzare un atto volto all’approvazione del criterio di distribuzione del fondo in argomento con indicazione delle Aziende Sanitarie beneficiarie”;
  • l’Assessore dichiarava altresì che “al momento è disponibile unicamente uno schema di Decreto del maggio 22, allegato ad una vecchia convocazione (DAR- 0007922-P-17/05/2022-Convocazione riunione tecnica) da cui si evince un’ipotetica somma pari al 7,37% del fondo totale di € 375.301 per il Piemonte”.

Constatato che:

  • con Decreto 8 Luglio 2022 (G.U. n. 215 del 14/09/2022) “Riparto del contributo di 5 milioni di euro, ex articolo 1, comma 972, della legge 30 dicembre 2021, n. 234, finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia”, il Ministero della Salute all’art. 1 ha provveduto a ripartire la somma di 5 milioni di Euro per l’anno 2022 tra tutte le Regioni beneficiarie con l’esclusione delle Province autonome di Trento e di Bolzano, in attuazione dell’art. 2, comma 109, della legge 23 dicembre 2009, n. 191;
  • il suddetto decreto ha confermato per la Regione Piemonte una quota d’accesso pari al 7,37% del fondo totale di € 375.301;
  • il decreto ha altresì stabilito che “Le regioni individuano sul proprio territorio uno o più centri specializzati, idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia e in grado di assicurare una presa in carico multidisciplinare al fine di assicurare ai pazienti tutte le cure. Tali centri sono comunicati al Ministero della salute – Direzione generale della programmazione sanitaria” e che “Entro trenta giorni dalla comunicazione di cui al comma 2, il Ministero della salute provvede ad erogare alle regioni gli importi di cui al comma 1”.

Considerato che:

  • sulla base di quanto disposto dal suddetto Decreto, la Regione Piemonte avrebbe dovuto individuare e comunicare al Ministero della salute – Direzione generale della programmazione sanitaria, i centri specializzati idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia, al fine di ottenere il contributo stabilito;
  • sono trascorsi ormai diversi mesi dall’emanazione del decreto del Ministero della Salute e alla luce dell’impegno assunto dalla Giunta con l’approvazione della Mozione n. 724 in data 15 marzo 2022;

Interroga l’Assessore competente per sapere se, al fine di evitare la perdita dei contributi diretti alla Regione Piemonte finalizzati allo studio, diagnosi e cura della fibromialgia, la Giunta abbia provveduto agli adempimenti previsti dal Decreto sopra citato, in particolare quali strutture sanitarie abbia individuato sul territorio beneficiarie di tali risorse.

Una legge sulla fibromialgia: la presenteranno i Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte

Con questo testo, redatto in stretta collaborazione con le Associazioni, chiederemo il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante, l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni, programmi di formazione e aggiornamento per il personale medico e campagne di sensibilizzazione presso i cittadini. La Legge prevede inoltre l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinico-sociali. Oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione nei confronti di questa sindrome e riteniamo quanto mai giusto e urgente mantenere alta l’attenzione su questo importante argomento.

Una Proposta di Legge affinché le persone con fibromialgia possano contare, nella nostra regione, su prestazioni qualificate e su un efficace ed efficiente sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura: la presenteranno i Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte. Il testo è redatto in stretta collaborazione con le Associazioni.


Nel testo, presto presentato dal Gruppo Consiliare dei Moderati, si prevede il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante e l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni e con il compito di definire un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare (poi approvato da un provvedimento attuativo della Giunta). La Proposta di Legge prevede l’elaborazione di programmi per la formazione e l’aggiornamento del personale medico e il lancio di campagne di sensibilizzazione e di informazione per i pazienti. La Proposta di Legge istituisce presso l’Assessorato alla Sanità il Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali. Si intende fare affidamento sulle risorse umane, strumentali e finanziarie già presenti nell’ordinamento regionale, senza variazioni di spesa. Sarà il Consiglio Regionale a valutare i risultati ottenuti nella tutela delle persone affette da fibromialgia, mentre sarà compito della Giunta presentare ogni due anni una relazione sulle attività svolte e sui risultati raggiunti.

Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali.  In Piemonte la sindrome fibromialgica non è riconosciuta tra le malattie croniche e invalidanti, mentre altre Regioni Italiane (tra le quali Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Lombardia) hanno iniziato un percorso per il riconoscimento della fibromialgia. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.

Il Piemonte chiederà al Comitato LEA e alla Conferenza Stato-Regioni di inserire il prima possibile la fibromialgia nei LEA

La mia mozione sul tema è stata approvata in Consiglio Regionale: un risultato che accogliamo con soddisfazione. L’obiettivo è che la Regione si attivi il prima possibile. Dopo questo riconoscimento sarà definito un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e si istituirà un gruppo di lavoro a livello regionale con la partecipazione di professionisti esperti e rappresentanti delle Associazioni.

La strada è ancora lunga, ma un primo passo è stato compiuto: passa a Palazzo Lascaris la mia mozione che impegna la Giunta Cirio a farsi promotrice presso il Comitato LEA e presso la Conferenza Stato-Regione affinché la sindrome fibromialgica sia inserita nei LEA. Grazie ai colleghi Consiglieri che hanno votato a favore del mio atto, grazie ai tanti piemontesi che mi hanno raccontato la loro esperienza e che quotidianamente si dimostrano più forti di questa patologia.

Troppe malattie sono ancora senza protocolli specifici, troppi cittadini piemontesi sono, ancora, in una certa misura abbandonati nel loro confrontarsi con la patologia. Che il Governo inizi ad ampliare i LEA è quanto mai necessario. Dopo l’inserimento nei LEA della fibromialgia si dovrà definire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per l’individuazione di competenze, riferimenti territoriali, procedure diagnostiche e terapeutiche per i pazienti e si istituirà un gruppo di lavoro a livello regionale con la partecipazione di professionisti esperti e rappresentanti delle Associazioni, quale luogo di confronto e discussione.

Ci auguriamo che oggi si apra una nuova stagione e che gli stessi pazienti si sentano meno soli e meno abbandonati.

Sono quasi due milioni gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi le cure per la fibromialgia riconosciute nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono a carico del paziente.

Il Piemonte riconosca la fibromialgia come malattia cronica e invalidante

Si definisca inoltre un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e si preveda uno specifico capitolo di bilancio per finanziare queste azioni. Ho presentato una mozione a Palazzo Lascaris affinché la nostra Regione segua l’esempio di Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Lombardia, che hanno intrapreso un percorso per il riconoscimento di questa sindrome. Ringrazio i colleghi Consiglieri di Minoranza che hanno voluto sottoscrivere il mio atto.

Il Piemonte inserisca la sindrome fibromialgica tra le malattie croniche e invalidanti: lo chiedo con una mozione presentata in Consiglio Regionale e sottoscritta da alcuni colleghi Consiglieri di Minoranza, che ringrazio. Con il mio atto chiedo inoltre la definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per l’individuazione di competenze, riferimenti territoriali, procedure diagnostiche e terapeutiche per i pazienti, così come l’istituzione di un gruppo di lavoro a livello regionale con la partecipazione di professionisti esperti e rappresentanti delle Associazioni. Con la definizione di un apposito capitolo di bilancio, da noi richiesto, si potrà garantire la fattibilità di queste azioni. Al momento non esistono esami diagnostici specifici o marcatori per l’individuazione della sindrome fibromialgica, né terapie risolutive di provata efficacia sul controllo del dolore e dei tanti sintomi collaterali.

A livello nazionale numerose Regioni (Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Lombardia tra le altre) hanno riconosciuto la sindrome fibromialgica come malattia invalidante o avviato percorsi per il riconoscimento e la presa in carico dei malati.

Sono quasi due milioni gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi le cure per la fibromialgia riconosciute nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono a carico del paziente.

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I Moderati

Al centro della visione politica della lista civica per la quale mi sono candidato ci sono la persona, la libertà e la dignità di ogni essere umano, la centralità della famiglia e del lavoro, la solidarietà sociale e il rispetto per l’ambiente.

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