Una legge sulla fibromialgia: la presenteranno i Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte

Con questo testo, redatto in stretta collaborazione con le Associazioni, chiederemo il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante, l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni, programmi di formazione e aggiornamento per il personale medico e campagne di sensibilizzazione presso i cittadini. La Legge prevede inoltre l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinico-sociali. Oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione nei confronti di questa sindrome e riteniamo quanto mai giusto e urgente mantenere alta l’attenzione su questo importante argomento.

Una Proposta di Legge affinché le persone con fibromialgia possano contare, nella nostra regione, su prestazioni qualificate e su un efficace ed efficiente sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura: la presenteranno i Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte. Il testo è redatto in stretta collaborazione con le Associazioni.

Nel testo, presto presentato dal Gruppo Consiliare dei Moderati, si prevede il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante e l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni e con il compito di definire un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare (poi approvato da un provvedimento attuativo della Giunta). La Proposta di Legge prevede l’elaborazione di programmi per la formazione e l’aggiornamento del personale medico e il lancio di campagne di sensibilizzazione e di informazione per i pazienti. La Proposta di Legge istituisce presso l’Assessorato alla Sanità il Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali. Si intende fare affidamento sulle risorse umane, strumentali e finanziarie già presenti nell’ordinamento regionale, senza variazioni di spesa. Sarà il Consiglio Regionale a valutare i risultati ottenuti nella tutela delle persone affette da fibromialgia, mentre sarà compito della Giunta presentare ogni due anni una relazione sulle attività svolte e sui risultati raggiunti.

Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali.  In Piemonte la sindrome fibromialgica non è riconosciuta tra le malattie croniche e invalidanti, mentre altre Regioni Italiane (tra le quali Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Lombardia) hanno iniziato un percorso per il riconoscimento della fibromialgia. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.