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Piccola, ma importante buona notizia per i pazienti piemontesi.

Accogliamo come buona notizia il fatto che i Percorsi di Salute Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PSDTA) in materia di fibromialgia siano prossimi a essere completati e validati, come assicurato dalla Giunta rispondendo, poco fa in Aula, al mio Question Time sul tema. Sarà questo uno dei primi compiti dell’Osservatorio Regionale sulla Fibromialgia, che sarà istituito entro i prossimi 90 giorni. Auspichiamo inoltre che il Gruppo di Lavoro sia al più presto convocato dopo l’ultima riunione dello scorso settembre e che il documento finale recepisca le indicazioni delle Associazioni. Oggi si segna un passo importante dopo l’approvazione, il mese scorso, della Legge sulla Fibromialgia. Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive), ansia, depressione, attacchi di panico sono tra i sintomi più diffusi. La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali.

La attendevano da anni e oggi le persone affette da questa sindrome possono festeggiare un traguardo importante: il Consiglio ha appena approvato il testo di legge unificato sulle “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia”, nel quale sono confluite tre Proposte di Legge: la mia, la prima a essere stata presentata, e quella delle Consigliere Disabato e Zambaia. Una Legge Regionale di qualità sulla fibromialgia non solo dà speranza alle persone affette da questa sindrome, ma – mi auguro – potrà anche essere un elemento di stimolo affinché il Governo inserisca la fibromialgia nei LEA. Questo risultato non è, nella mia concezione, un punto di arrivo, ma un punto di partenza in un percorso che dovrà portare a una qualità della vita, personale e professionale, migliore per le persone, donne soprattutto, affette dalla fibromialgia.

Un testo di legge importante, che riconosce la fibromialgia quale patologia cronica e invalidante, che prevede l’erogazione di prestazioni uniformi e qualificate su tutto il territorio regionale, che promuove l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone affette da fibromialgia, che istituisce l’Osservatorio Regionale sulla Fibromialgia, al quale parteciperanno le Associazioni di pazienti, che potranno dunque attivamente concorrere alla coprogrammazione e alla coprogettazione degli interventi: è quello appena approvato dal Consiglio Regionale. Un risultato per il quale esprimo grande soddisfazione. La Legge prevede inoltre l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinico-sociali. 

Il testo prevede progetti di inserimento lavorativo per le pazienti affetti da fibromialgia iscritte nel Registro, dal momento che anche la vita professionale delle persone con fibromialgia è spesso sconvolta dalla patologia. Mi auguro che, in un percorso nel quale la giornata di oggi deve rappresentare il punto di partenza, si arrivi all’inserimento di questa patologia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). La Legge prevede fondi per 35mila euro nelle due prossime annualità.

Si è giunti al risultato odierno con un lungo percorso di impegno condiviso con le Associazioni di pazienti. Ringrazio le due colleghe che, in Consiglio Regionale, hanno presentato a loro volta testi su questo tema così importante, confluiti – insieme alla mia Proposta di Legge, la prima in assoluto a essere presentata – nel testo finale. Ringrazio per il produttivo e costruttivo lavoro in Commissione. 

Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive), ansia, depressione, attacchi di panico sono tra i sintomi più diffusi. La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA, i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.

Svolte questa mattina in Commissione Sanità le prime determinazioni sulla mia PDL in tema di “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia”, presto al via un Gruppo di Lavoro per unificare le tre PDL attualmente presentate (la mia e quella di due colleghe Consigliere): una Legge Regionale di qualità su questo tema è fondamentale per dare speranza a chi soffre di questa sindrome. Audiremo nei prossimi mesi Associazioni e professionisti del settore affinché sia il testo migliore possibile.

Lo diciamo da tempo: urge, in Piemonte, una Legge sulla Fibromialgia. La giornata di oggi rappresenta un passo avanti verso il raggiungimento di questo obiettivo: si sono svolte questa mattina in Commissione Sanità, infatti, le prime determinazioni sulla mia Proposta di Legge sul tema delle “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia”. Sarà al più presto costituito un Gruppo di Lavoro per l’unificazione dei tre testi presentati (quelli di due colleghe Consigliere e il mio). Chiediamo il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante, l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni, programmi di formazione e aggiornamento per il personale medico e campagne di sensibilizzazione presso i cittadini. La Legge prevede inoltre l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinico-sociali. Ringrazio le due colleghe che, in Consiglio Regionale, hanno presentato a loro volta testi su un tema non più rimandabile. Chiederemo di audire, nei prossimi mesi, le Associazioni e i professionisti del settore, affinché il testo sia il migliore possibile.

Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive), ansia, depressione, attacchi di panico sono tra i sintomi più diffusi. La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.

Con un Question Time appena presentato chiedo alla Giunta come saranno spese queste risorse, pari al 7.35% dei 5 milioni totali messi a disposizione dal Ministero della Salute, finalizzate allo studio, alla diagnosi e alla cura di questa patologia sul territorio regionale.

Diversi mesi sono passati dall’emanazione del decreto del Ministero della Salute e dall’individuazione delle Aziende Sanitarie destinatarie, in Piemonte, delle risorse: chiediamo ora come saranno spesi questi fondi. Sul tema, ho appena presentato un Question Time che sarà discusso domani in Consiglio Regionale: l’obiettivo è avere informazioni aggiornate e puntuali su come le strutture sanitarie abbiano deciso di spendere i fondi diretti alla Regione Piemonte. La speranza di tutte e tutti coloro che soffrono di questa patologia è che si arrivi finalmente a una vera presa in carico e una vera tutela dei pazienti. Attendiamo inoltre la convocazione del Tavolo di Lavoro e restiamo convinti che una Legge Regionale su questo tema, come da proposta dei Moderati, serva più che mai.

Torno su questo tema dopo la mia precedente interrogazione a risposta immediata dello scorso dicembre e una mia richiesta di accesso agli atti. Le aziende individuate sono le seguenti: AOU “Città della Salute e della Scienza di Torino”, AO “Mauriziano Umberto I di Torino” per l’area Torino Ovest, AOU “Maggiore della Carità di Novara”; AO “Santa Croce e Carle di Cuneo” e AO “SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo” di Alessandria. Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.

Che anche la Consigliera della Lega Sara Zambaia abbia depositato in Consiglio Regionale del Piemonte una Proposta di Legge sulla Fibromialgia, che si aggiunge al Progetto di Legge presentato sullo stesso tema dai Moderati lo scorso 16 maggio (PdL 201), è una buona notizia.

Promuovere la conoscenza, la prevenzione, la diagnosi e la cura di questa patologia è necessario e urgente: ci fa dunque piacere che anche altre forze politiche si stiano muovendo nella nostra stessa direzione. Siamo sicuri che ci si potrà confrontare e che si potrà concordare un efficace testo condiviso. È oggi più che mai necessaria una Legge Regionale per il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante, per l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni, per la creazione di programmi di formazione e aggiornamento per il personale medico e per il lancio di campagne di sensibilizzazione presso i cittadini, nonché per l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia.