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Tag: fibromialgia

Una legge sulla fibromialgia: la presenteranno i Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte

Con questo testo, redatto in stretta collaborazione con le Associazioni, chiederemo il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante, l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni, programmi di formazione e aggiornamento per il personale medico e campagne di sensibilizzazione presso i cittadini. La Legge prevede inoltre l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinico-sociali. Oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione nei confronti di questa sindrome e riteniamo quanto mai giusto e urgente mantenere alta l’attenzione su questo importante argomento.

Una Proposta di Legge affinché le persone con fibromialgia possano contare, nella nostra regione, su prestazioni qualificate e su un efficace ed efficiente sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura: la presenteranno i Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte. Il testo è redatto in stretta collaborazione con le Associazioni.


Nel testo, presto presentato dal Gruppo Consiliare dei Moderati, si prevede il riconoscimento della fibromialgia quale sindrome invalidante e l’istituzione di un Tavolo di Lavoro con la partecipazione delle Associazioni e con il compito di definire un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare (poi approvato da un provvedimento attuativo della Giunta). La Proposta di Legge prevede l’elaborazione di programmi per la formazione e l’aggiornamento del personale medico e il lancio di campagne di sensibilizzazione e di informazione per i pazienti. La Proposta di Legge istituisce presso l’Assessorato alla Sanità il Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali. Si intende fare affidamento sulle risorse umane, strumentali e finanziarie già presenti nell’ordinamento regionale, senza variazioni di spesa. Sarà il Consiglio Regionale a valutare i risultati ottenuti nella tutela delle persone affette da fibromialgia, mentre sarà compito della Giunta presentare ogni due anni una relazione sulle attività svolte e sui risultati raggiunti.

Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali.  In Piemonte la sindrome fibromialgica non è riconosciuta tra le malattie croniche e invalidanti, mentre altre Regioni Italiane (tra le quali Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Lombardia) hanno iniziato un percorso per il riconoscimento della fibromialgia. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.

Il Piemonte chiederà al Comitato LEA e alla Conferenza Stato-Regioni di inserire il prima possibile la fibromialgia nei LEA

La mia mozione sul tema è stata approvata in Consiglio Regionale: un risultato che accogliamo con soddisfazione. L’obiettivo è che la Regione si attivi il prima possibile. Dopo questo riconoscimento sarà definito un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e si istituirà un gruppo di lavoro a livello regionale con la partecipazione di professionisti esperti e rappresentanti delle Associazioni.

La strada è ancora lunga, ma un primo passo è stato compiuto: passa a Palazzo Lascaris la mia mozione che impegna la Giunta Cirio a farsi promotrice presso il Comitato LEA e presso la Conferenza Stato-Regione affinché la sindrome fibromialgica sia inserita nei LEA. Grazie ai colleghi Consiglieri che hanno votato a favore del mio atto, grazie ai tanti piemontesi che mi hanno raccontato la loro esperienza e che quotidianamente si dimostrano più forti di questa patologia.

Troppe malattie sono ancora senza protocolli specifici, troppi cittadini piemontesi sono, ancora, in una certa misura abbandonati nel loro confrontarsi con la patologia. Che il Governo inizi ad ampliare i LEA è quanto mai necessario. Dopo l’inserimento nei LEA della fibromialgia si dovrà definire un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per l’individuazione di competenze, riferimenti territoriali, procedure diagnostiche e terapeutiche per i pazienti e si istituirà un gruppo di lavoro a livello regionale con la partecipazione di professionisti esperti e rappresentanti delle Associazioni, quale luogo di confronto e discussione.

Ci auguriamo che oggi si apra una nuova stagione e che gli stessi pazienti si sentano meno soli e meno abbandonati.

Sono quasi due milioni gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi le cure per la fibromialgia riconosciute nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono a carico del paziente.

Il Piemonte riconosca la fibromialgia come malattia cronica e invalidante

Si definisca inoltre un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e si preveda uno specifico capitolo di bilancio per finanziare queste azioni. Ho presentato una mozione a Palazzo Lascaris affinché la nostra Regione segua l’esempio di Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Lombardia, che hanno intrapreso un percorso per il riconoscimento di questa sindrome. Ringrazio i colleghi Consiglieri di Minoranza che hanno voluto sottoscrivere il mio atto.

Il Piemonte inserisca la sindrome fibromialgica tra le malattie croniche e invalidanti: lo chiedo con una mozione presentata in Consiglio Regionale e sottoscritta da alcuni colleghi Consiglieri di Minoranza, che ringrazio. Con il mio atto chiedo inoltre la definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per l’individuazione di competenze, riferimenti territoriali, procedure diagnostiche e terapeutiche per i pazienti, così come l’istituzione di un gruppo di lavoro a livello regionale con la partecipazione di professionisti esperti e rappresentanti delle Associazioni. Con la definizione di un apposito capitolo di bilancio, da noi richiesto, si potrà garantire la fattibilità di queste azioni. Al momento non esistono esami diagnostici specifici o marcatori per l’individuazione della sindrome fibromialgica, né terapie risolutive di provata efficacia sul controllo del dolore e dei tanti sintomi collaterali.

A livello nazionale numerose Regioni (Toscana, Veneto, Friuli Venezia Giulia e Lombardia tra le altre) hanno riconosciuto la sindrome fibromialgica come malattia invalidante o avviato percorsi per il riconoscimento e la presa in carico dei malati.

Sono quasi due milioni gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi le cure per la fibromialgia riconosciute nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono a carico del paziente.

I Moderati

Al centro della visione politica della lista civica per la quale mi sono candidato ci sono la persona, la libertà e la dignità di ogni essere umano, la centralità della famiglia e del lavoro, la solidarietà sociale e il rispetto per l’ambiente.

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