La nostra richiesta: PSDTA per le malattie neuromuscolari attivi in Piemonte entro la fine della Legislatura
Appena discusso il mio Question Time sull’argomento: bene che l’Assessore Icardi si sia impegnato a seguire l’iter personalmente, come Moderati ci assicureremo che i tempi siano rispettati. Chiediamo con forza che sia lo stesso Assessore a incontrare quanto prima la Consulta, insieme ai dirigenti, per accelerare i tempi quanto più possibile.
La gravità della patologia e il numero di piemontesi interessati impongono di raggiungere l’obiettivo della redazione e della compiuta applicazione dei PSDTA per le Malattie Neuromuscolari in Piemonte entro la fine della Legislatura: su questo tema ho appena discusso un Question Time in Consiglio Regionale del Piemonte. Chiedo inoltre che la Giunta, nella persona dell’Assessore Icardi, si impegni a incontrare al più presto e personalmente, insieme ai dirigenti, la Consulta per le Malattie Neuromuscolari.
Patologie quali l’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare, la miastenia grave, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) e la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) riguardano circa 7.500 persone in Piemonte e Valle d’Aosta. L’introduzione di PSDTA per le singole patologie – strumento mirato a uniformare l’approccio clinico e riabilitativo rispetto aspecifiche patologie attraverso linee guida utili a sistematizzare e a rendere più omogenea emirata la presa in carico – è urgente alla luce della complessità delle malattie neuromuscolari, che richiede che i pazienti siano seguiti da un team di specialisti di diverse discipline e settori, e della frammentazione dei servizi offerti a livello regionale da centri di riferimento e ASL rende difficile, in alcuni casi, una presa in carico uniforme, efficace e organizzata. La Consulta ha già prodotto, in collaborazione con un team di medici esperti, e inviato bozze di PSDTA redatte sulla base delle linee guida indicate nel documento della Consulta Ministeriale del 2009: migliaia di persone attendono ora di vedere il risultato e ci assicureremo che l’obiettivo sia raggiunto nei tempi previsti.