La attendevano da anni e oggi le persone affette da questa sindrome possono festeggiare un traguardo importante: il Consiglio ha appena approvato il testo di legge unificato sulle “Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia”, nel quale sono confluite tre Proposte di Legge: la mia, la prima a essere stata presentata, e quella delle Consigliere Disabato e Zambaia. Una Legge Regionale di qualità sulla fibromialgia non solo dà speranza alle persone affette da questa sindrome, ma – mi auguro – potrà anche essere un elemento di stimolo affinché il Governo inserisca la fibromialgia nei LEA. Questo risultato non è, nella mia concezione, un punto di arrivo, ma un punto di partenza in un percorso che dovrà portare a una qualità della vita, personale e professionale, migliore per le persone, donne soprattutto, affette dalla fibromialgia.
Un testo di legge importante, che riconosce la fibromialgia quale patologia cronica e invalidante, che prevede l’erogazione di prestazioni uniformi e qualificate su tutto il territorio regionale, che promuove l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone affette da fibromialgia, che istituisce l’Osservatorio Regionale sulla Fibromialgia, al quale parteciperanno le Associazioni di pazienti, che potranno dunque attivamente concorrere alla coprogrammazione e alla coprogettazione degli interventi: è quello appena approvato dal Consiglio Regionale. Un risultato per il quale esprimo grande soddisfazione. La Legge prevede inoltre l’istituzione del Registro Regionale della Fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinico-sociali.
Il testo prevede progetti di inserimento lavorativo per le pazienti affetti da fibromialgia iscritte nel Registro, dal momento che anche la vita professionale delle persone con fibromialgia è spesso sconvolta dalla patologia. Mi auguro che, in un percorso nel quale la giornata di oggi deve rappresentare il punto di partenza, si arrivi all’inserimento di questa patologia nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). La Legge prevede fondi per 35mila euro nelle due prossime annualità.
Si è giunti al risultato odierno con un lungo percorso di impegno condiviso con le Associazioni di pazienti. Ringrazio le due colleghe che, in Consiglio Regionale, hanno presentato a loro volta testi su questo tema così importante, confluiti – insieme alla mia Proposta di Legge, la prima in assoluto a essere presentata – nel testo finale. Ringrazio per il produttivo e costruttivo lavoro in Commissione.
Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive), ansia, depressione, attacchi di panico sono tra i sintomi più diffusi. La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA, i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.
