Tag: Reumatologia

Rete Reumatologica, a che punto è il Piemonte?

Scritto il 21 Novembre 2023.

Domani, sul tema, il mio Question Time in Consiglio: anche la nostra Regione segua la strada già aperta da Emilia, Lazio, Puglia e Veneto.

È già stato istituito il Tavolo Tecnico per l’attivazione della Rete Reumatologica in Piemonte? Le Associazioni attive su questo tema sono state coinvolte? Lo chiederò domani alla Giunta Regionale con un Question Time appena presentato. La partecipazione delle realtà associative è fondamentale per la realizzazione di una Rete Reumatologica efficiente, appropriata e partecipata. La questione è urgente, dal momento che le patologie reumatiche non hanno ancora, in Piemonte, PDTA validati e condivisi. Il progetto della Rete Reumatologica non risulta essere progredito oltre lo stadio preliminare del censimento delle strutture, benché le Linee Progettuali in tema di “PDTA in Reumatologia: sviluppo della Rete Reumatologica piemontese” risalgano al 2018. Reti Reumatologiche sono già attive da tempo in diverse Regioni: Emilia Romagna, Lazio, Puglia e Veneto stanno dimostrando quanto le Reti Reumatologiche possano essere utili nel processo di miglioramento della qualità di vita dei pazienti reumatologici e conseguentemente nella riduzione dei costi sociosanitari, elevatissimi, delle loro patologie. Le Reti rappresentano strumenti di governance in grado di garantire quello scambio di esperienze e di dati necessario per l’elaborazione di percorsi diagnostici e terapeutici più appropriati ed efficaci. Chiamare in causa le Associazioni è inoltre utile per il coinvolgimento dei pazienti nelle condizioni di poter partecipare ai processi decisionali grazie all’intervento delle Associazioni. Sono oltre 400mila i piemontesi con patologie reumatiche. Le malattie reumatiche costituiscono, a livello nazionale, la seconda causa più frequente di disabilità dopo le malattie cardiovascolari.

Reumatologia, Piemonte indietro, ma può diventare un’eccellenza: ora parola alle Associazioni e stop al turismo sanitario

Scritto il 29 Novembre 2022.

La nostra Regione può e deve colmare il gap con altre Regioni e diventare un modello a livello nazionale. Chiederemo che Anmar, Gils, Aapra, Les e Aisf siano presto audite in Commissione Sanità, per intraprendere un percorso condiviso e anche per verificare quanto la Giunta ha affermato in risposta alla mia interpellanza (per esempio in merito al fatto che sia o meno attivo il PDTA e in merito al reale coinvolgimento delle Associazioni nel Tavolo tecnico). Ora serve il massimo impegno anche per cancellare il fenomeno della mobilità extra-regionale dei piemontesi che cercano cure altrove.

Il Sistema Sanitario piemontese può e deve essere un esempio a livello nazionale nell’affrontare la sfida della Reumatologia, ma la strada da fare è ancora lunga, lunghissima: è arrivato il momento di dare la parola alle Associazioni che vivono il tema quotidianamente. Chiederò dunque l’audizione in Commissione Sanità delle realtà che di questa patologia si occupano quotidianamente e che la stessa Giunta ha citato rispondendo, poco fa in Aula, alla mia interpellanza: Anmar, Gils, Aapra e Les (oltre ad Aisf, non menzionata dalla Giunta). Fondamentale anche verificare il loro reale coinvolgimento nel Tavolo tecnico.

Le malattie reumatologiche colpiscono quasi un italiano su dieci (donne soprattutto) e rappresentano la seconda causa più frequente di disabilità. Due Associazioni su tre hanno ricevuto segnalazioni relative a licenziamenti o interruzione del rapporto di lavoro, a causa della patologia, della persona con malattia cronica e rara.

Con queste stesse realtà associative ci confronteremo per capire se le misure citate dalla Giunta (quanto è realmente aggiornata e operativa la rete PDTA? A che punto è lo sviluppo dei servizi? Qual è il reale coinvolgimento delle Associazioni nel Tavolo tecnico?) rispecchino il vero e rappresentino davvero una risposta efficace alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Chiediamo inoltre di recuperare il tempo perso a causa della pandemia, per quanto riguarda i protocolli e le riunioni del Tavolo tecnico. Chiediamo un cambio di passo e l’inizio di un dialogo e di un percorso che dovrà includere, anche, l’approvazione di una Legge Regionale. La nostra Regione può dare risposte d’eccellenza, in grado tra l’altro di ridimensionare il fenomeno del turismo sanitario, attualmente consistente.

A proposito del riferimento alla scuola di specialità che dovrebbe sorgere al Mauriziano, vigileremo affinché questa progettualità non si interrompa e diventi anzi in punto importante per la reumatologica. Anche il Piemonte deve avere finalmente la sua scuola di specialità, in grado di formare fornire adeguate figure professionali.

A cinque anni dall’approvazione della Delibera sui PDTA in Reumatologia e dalla costituzione della Commissione regionale per la cura del paziente affetto da patologia reumatica, chiediamo infine di velocizzare i tempi affinché sia presto e davvero implementata la componente specialistica reumatologica nel sistema informatico “Portale Medici e Pediatri Regione Piemonte”, sul quale già attualmente insiste la gestione del diabete.

INTERPELLANZA – Rete Reumatologica e PDTA in Reumatologia, a che punto è il Piemonte?

Scritto il 28 Novembre 2022.

Premesso che:

la realizzazione di un Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) per le malattie reumatiche infiammatorie e auto-immuni nasce dalla necessità di standardizzare criteri condivisi per la diagnosi, terapia ed assistenza dei pazienti affetti da tali malattie;
il PDTA rappresenta uno strumento fondamentale che, attraverso la collaborazione multiprofessionale e multidisciplinare, consente di:

a) identificare gli attori responsabili ed i rispettivi ruoli all’interno del percorso di cura;
b) uniformare il più possibile le modalità e l’efficacia delle cure prestate ai malati reumatici sull’intero territorio nazionale;
c) dare ai pazienti una opportunità di cura sempre nelle fasi precoci delle malattie reumatiche; ridurre i tempi di attivazione delle procedure ed abbattere le liste di attesa;
d) definire le attività da svolgere e gli indicatori di monitoraggio;
e) scambiare informazioni;
f) ridurre i costi impressionanti che gravano sul Sistema Sanitario Nazionale dovuti alla diagnosi tardiva delle malattie reumatiche.

la realizzazione di un PDTA permette quindi di definire in modo chiaro e condiviso un percorso di cura in grado di:

a) garantire una diagnosi precoce;
b) effettuare una valutazione multidimensionale del bisogno di salute;
c) integrare la pluralità degli interventi;
d) garantire l’appropriatezza delle prestazioni;
e) migliorare la qualità dell’assistenza;
f) garantire la presa in carico del paziente senza frammentazione del percorso;
g) gestire correttamente la patologia riducendo le complicanze;
h) garantire equità di accesso ai trattamenti sul territorio nazionale;
i) garantire una maggiore sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale.

Dato atto che:

la Delibera del 1 giugno 2018, n. 36-6977 avente oggetto “Recepimento Accordo Stato Regioni del 14/4/2016, per assegnazione alle Regioni risorse vincolate alla realizzazione degli obiettivi del PSN anno 2016, art. 1, c. 34 e 34 bis della L. 23/12/96 n. 662 e smi. Approvazione delle schede di progetto relative alle risorse vincolate per l’anno 2016 assegnate con DDGR 35-3152 del 11.4.16 e n. 42-4921 del 20.4.17 e presa d’atto rendicontazione schede di PSN dei progetti 2015” ha disposto tra le varie linee progettuali anche la “Linea progettuale 2. Sviluppo dei processi di umanizzazione all’interno dei percorsi assistenziali” avente titolo “PDTA in Reumatologia: sviluppo della rete reumatologica piemontese” per una durata pari a 36 mesi (2016-2018).

Rilevato che:

è emerso da varie fonti che dopo oltre cinque anni dall’avvio del progetto sopra indicato le patologie reumatiche non abbiano ancora dei PDTA validati e condivisi, mentre la rete reumatologica sembra ferma alla linea di partenza solo con il censimento delle strutture (non suddivise in Hub, Spoke e ambulatori);
in alcune Regioni d’Italia vi sono già reti reumatologiche attive da diverso tempo: Emilia Romagna, Lazio, Puglia, Veneto e altre.

Osservato che:

una buona rete reumatologica è un importante strumento di governance in quanto da essa, attraverso una piattaforma informatica che collega le strutture reumatologiche di livelli diversi, può realizzare uno scambio di esperienze e di dati necessari per l’elaborazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali che siano più appropriati nella gestione del paziente reumatologico;
la rete risulta fondamentale anche nel monitoraggio della somministrazione dei farmaci biologici nell’ottica di una maggiore ottimizzazione del rapporto costi/benefici di tali terapie innovative;
la rete consente un più equo accesso ai servizi e una più ricca raccolta dati necessaria ad alimentare le informazioni dei registri di patologia ed eventuali progetti di ricerca;
la rete di patologia incontra i programmi di territorializzazione e della valorizzazione del medico di medicina generale.

Constatato che:

è evidente quindi la necessità crescente di utilizzare tutti gli “strumenti di governance” che consentano di rispondere allo stesso tempo alle urgenze e criticità espresse dai pazienti, garantendo qualità ed uniformità di cure su tutto il territorio nazionale;
uno degli strumenti che maggiormente risponde a queste necessità, in particolare quando si parla di patologie croniche, è rappresentato dal PDTA.

Considerato che:

in Italia le malattie reumatiche colpiscono più di cinque milioni di abitanti, cioè quasi un decimo della popolazione, con predilezione per le donne in misura di oltre 3 volte superiore agli uomini;
le malattie reumatiche costituiscono la seconda causa più frequente di disabilità dopo le malattie cardiovascolari;
l’incidenza delle malattie reumatiche aumenta di anno in anno e le conseguenze per le persone affette da tale patologia sono preoccupanti.

Considerato, inoltre che:

è fondamentale dare un ruolo da protagonista alla rete reumatologica piemontese nella definizione del percorso di ura per le patologie reumatiche, con lo scopo di ottimizzare ed uniformare in ambito metropolitano il processo di gestione del paziente reumatologico;
la rete risulta quindi fondamentale nel processo di miglioramento della qualità di vita dei malati reumatologici e onseguentemente nella riduzione dei costi sociosanitari delle patologie di cui sono affetti, che nel caso delle patologie reumatologiche sono elevatissimi.

Appurato che:

il 63% delle Associazioni ha ricevuto segnalazioni relative a licenziamenti, mancati rinnovi di contratti lavorativi o interruzioni del rapporto di lavoro della persona con malattia cronica e rara, proprio a causa della propria patologia.

Rilevato, altresì che:

a ottobre 2019 la Regione Abruzzo ha deciso di istituire un tavolo tecnico, insediato al Dipartimento Sanità, per individuare percorsi immediati per la presa in carico e la terapia dei pazienti;
anche altre Regioni come la Lombardia e la Calabria hanno istituito dei Tavoli tecnici operativi specifici.
Tenuto conto che:
per poter arrestare la malattia ai primi stadi è necessario ottenere una diagnosi e una terapia precoce, quindi il malato reumatico deve poter disporre di una organizzazione sanitaria integrata sul territorio di residenza, organizzata a più livelli, che veda collaborare fianco a fianco il MMG (medico di medicina generale) e gli specialisti: il reumatologo, l’ortopedico, l’immunologo, il dermatologo, lo psicologo e altre figure professionali opportune per un’adeguata attività multidisciplinare;
è il medico di medicina generale infatti, che deve avere un sospetto precoce ed inviare allo specialista il potenziale malato reumatico.

Valutato che:

è indispensabile una fotografia del reale, dalla quale partire per una ristrutturazione generale della reumatologia
piemontese, che consenta di razionalizzare la distribuzione della specialità sul territorio, eliminando al
massimo la mobilità extra-regionale e, conseguentemente, riacquisendo il totale controllo della spesa e
dell’appropriatezza delle prescrizioni diagnostiche, terapeutiche, di ricovero e riabilitative;
è importante rivedere la distribuzione dei farmaci biologici da parte dei centri privati convenzionati: un accesso
equo alle cure sul territorio regionale ridurrebbe le liste d’attesa e la conseguente mobilità interregionale;
il fine è quello di contribuire al miglioramento della tutela per le persone affette da malattie croniche,
riducendone il peso sull’individuo, sulla sua famiglia e sul contesto sociale, migliorando la qualità di vita,
rendendo più efficaci ed efficienti i servizi sanitari in termini di prevenzione e assistenza e assicurando
maggiore uniformità ed equità di accesso ai cittadini;

INTERPELLA

la Giunta regionale per sapere:

se il progetto indicato e finanziato dalla Delibera n. 36-6977 del 1 giugno 2018 “Linea progettuale 2. Sviluppo dei processi di umanizzazione all’interno dei percorsi assistenziali” avente titolo “PDTA in Reumatologia: sviluppo della rete reumatologica piemontese” si è concluso e con quali risultati;
a che punto è il PDTA per le malattie reumatiche;
se esiste una piattaforma informatica dedicata alla rete reumatologica e sia dotata di idonei software che permettano il collegamento e lo scambio di informazioni tra le varie strutture regionali;
chi sono i riferimenti medici e Associativi coinvolti nel Coordinamento regionale Associazioni malati cronici;
se esiste anche in Piemonte, come nelle altre Regioni, un Tavolo tecnico e chi partecipa alle riunioni e con quale cadenza;
cosa intende fare questa Regione per adeguarsi al resto d’Italia e migliorare la qualità di vita dei malati reumatologici e conseguentemente ridurre i costi sociosanitari delle patologie di cui sono affetti, che nel caso delle patologie reumatologiche sono elevatissimi.

I piemontesi con patologie reumatologiche chiedono una svolta

Scritto il 18 Luglio 2022.

Preoccupante il ritardo, su molti fronti, del Piemonte: con un’interpellanza appena presentata chiederò alla Giunta aggiornamenti, tra gli altri temi, sullo stato di avanzamento del progetto PDTA, sullo sviluppo della rete reumatologica e sull’istituzione di un Tavolo Tecnico. Non c’è solo un gap con le altre Regioni da colmare, ma condizioni migliori e speranze per i 400mila piemontesi coinvolti da queste patologie (e per le loro famiglie) da garantire.

In tema di Reumatologia, per il Piemonte ci sono tre assolute priorità: adeguarsi agli standard del resto d’Italia, migliorare la qualità di vita dei malati reumatologici e conseguentemente ridurre costi sociosanitari elevatissimi. Faccio convintamente miei questi obiettivi: ho pertanto presentato un’interpellanza a Palazzo Lascaris per provare a iniziare un percorso.

Il progetto relativo al “Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) in Reumatologia: sviluppo della rete reumatologica piemontese” si è concluso? Se sì, con quali risultati? Questi i primi due quesiti del mio atto, con il quale chiederò inoltre se esista una piattaforma informatica dedicata alla rete reumatologica e se tale tecnologia permetta o meno lo scambio di informazioni tra le varie strutture regionali, nonché – dal momento che esiste in altre Regioni – se anche in Piemonte sia attivo un Tavolo tecnico, con quale periodicità e alla presenza di chi si riunisca.

In Piemonte, di fatto, non risultano attivi PDTA validati e condivisi per le patologie reumatiche, mentre non risulta che la rete reumatologica sia progredita oltre l’obiettivo minimo del censimento delle strutture (non suddivise in hub, spoke e ambulatori). Decisamente più avanti sono, da questo punto di vista, Regioni quali Emilia Romagna, Lazio, Puglia e Veneto. Anche in Piemonte le malattie reumatiche – seconda causa più frequente di disabilità dopo le malattie cardiovascolari – colpiscono quasi un decimo della popolazione. Queste patologie fanno peraltro registrare preoccupanti dati di crescita e diffusione. Il 63% delle Associazioni ha ricevuto segnalazioni relative a licenziamenti, mancati rinnovi di contratti lavorativi o interruzioni del rapporto di lavoro della persona con malattia cronica e rara, proprio a causa della propria patologia.

La realizzazione di un PDTA per le malattie reumatiche infiammatorie e auto-immuni nasce dalla necessità di standardizzare criteri condivisi per la diagnosi, terapia e assistenza dei pazienti. Il PDTA consente di identificare gli attori responsabili e i rispettivi ruoli all’interno del percorso di cura, uniformare le modalità delle cure prestate, garantire cure precoci, ridurre i tempi di attivazione delle procedure, abbattere le liste di attesa e – non ultimo – ridurre i costi impressionanti che gravano sul Sistema Sanitario Nazionale dovuti alla diagnosi tardiva delle malattie reumatiche. Per poter arrestare la malattia ai primi stadi è necessario ottenere una diagnosi e una terapia precoce, quindi il malato reumatico deve poter disporre di una organizzazione sanitaria integrata sul territorio di residenza.