Fibromialgia, ora serve un cambio di passo

Da troppi mesi la situazione non si sblocca, la prima bozza molto generica del documento “PSDTA Fibromialgia” è solo un primo passo, che dovrà essere ulteriormente sviluppato. Ci aspettiamo il coinvolgimento di tutte le Associazioni nella prossima convocazione del 15 maggio e una definizione più specifica dell’impiego dei fondi, tema sul quale ho appena discusso un Question Time in Consiglio Regionale. Sei mesi sono già passati dall’identificazione delle cinque aziende capofila: ora i piemontesi che soffrono di fibromialgia si aspettano risultati concreti.

Dopo mesi di stallo, si registrano i primi, timidi segnali dal fronte della fibromialgia. Registriamo come buona notizia – in risposta al Question Time appena discusso in Aula sul tema “Fondi finalizzati allo studio, diagnosi e cura della fibromialgia: come saranno spesi?” – che si sia iniziato a lavorare su un documento “PSDTA Fibromialgia”. Ma occorre ora accelerare, perché molti mesi sono passati e i pazienti, per i quali la fatica è quotidiana, attendono ancora vere ed efficaci risposte. Durante la convocazione di ieri alla presenza delle ASL piemontesi e della rappresentanza dei pazienti (AISF) il documento presentato e discusso in tema di PSDTA si è confermato davvero soltanto una bozza. Ci aspettiamo che questa traccia sia sviluppata con un focus specifico sull’imprescindibile presa in carico multidisciplinare della persona fibromialgica. Nella prossima convocazione, prevista per il prossimo lunedì per l’elaborazione di documenti operativi, ci aspettiamo il coinvolgimento di tutte le Associazioni e della rappresentanza di tutti gli attori che dovrebbero essere coinvolti nella presa in carico multidisciplinare dei pazienti fibromialgici. Ringraziamo la Giunta per aver voluto elencare gli ambiti di impiego dei fondi, già impegnati ma non ancora liquidati alle Aziende: abbiamo tuttavia la consapevolezza che, con risorse non illimitate, non basta elencare una serie di ambiti (nello specifico, gestione operativa dei pazienti affetti da fibromialgia primaria e miglioramento del processo di presa in carico, sviluppo metodologico del PSDTA, formazione specifica degli operatori sanitari, messa in atto di sistemi informativi per la raccolta dati, attività di audit e di miglioramento) e occorrerà individuare obiettivi precisi e specifici. Il target non dovrà essere solo la fibromialgia primaria, ma anche i casi di comorbidità.

Sono quasi due milioni le italiane e gli italiani con fibromialgia. La sindrome colpisce soprattutto le donne (9 casi su 10). Tra i sintomi più gravi si segnalano dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, sintomi extrascheletrici come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell’alvo, problemi dell’area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) e sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico). La fibromialgia, che pure può osservarsi in ogni fascia d’età, compare nella maggior parte dei casi tra i 35 e i 60 anni. Sono in aumento i casi fra gli adolescenti. Questa sindrome compromette, nei casi più gravi, le attività quotidiane e professionali. Non essendo a oggi questa sindrome riconosciuta nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), i costi sono ancora – fatto che consideriamo non più accettabile e non più sostenibile – a carico del paziente.