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Tag: Scleroderma Unit

Multidisciplinarità, riconoscimento da parte dell’Azienda e personale adeguato: tre priorità affinché la Scleroderma Unit di Orbassano torni a essere un’eccellenza

Ho portato nuovamente in Consiglio Regionale del Piemonte, con un’interpellanza appena discussa, il tema relativo a questo progetto: la convocazione del Direttore dell’Ospedale da parte dell’Assessorato è una notizia positiva, così come la volontà di potenziare questo polo oltre a quello del Mauriziano di Torino, ma tanto resta da fare per garantire al progetto una piena efficacia. Questo progetto – che non è menzionato sul sito del San Luigi Gonzaga – deve poter contare almeno su un altro medico e su un’altra risorsa nel ruolo di infermiere per la cura delle ulcere sclerodermiche, oltre che su una più efficiente interdisciplinarità. Portare avanti il confronto tra Giunta e Volontari è fondamentale per raggiungere il risultato auspicato dalla stessa Giunta, la costruzione – cioè – di una rete assistenziale con altre strutture del territorio.

Riconoscimento da parte dell’Azienda Ospedaliera Universitaria, la presenza garantita di un secondo medico, il ritorno a un’assistenza infermieristica professionale delle ulcere sclerodermiche da tempo non più garantita e a una multidisciplinarità davvero efficace (al momento, ai pazienti servono spesso mesi per la prenotazione degli esami richiesti): se, come affermato rispondendo alla nostra interpellanza, la Giunta intende davvero puntare sulla Scleroderma Unit dell’Ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino), questi quattro devono essere considerati gli obiettivi prioritari. Prendiamo atto e apprezziamo gli intenti dichiarati a verbale dall’Assessore Icardi e consideriamo una buona notizia l’interlocuzione, da parte dell’Assessorato, con il Direttore della struttura orbassanese: ci auguriamo che anche così si possa accrescere l’interesse verso un progetto che ha tutte le caratteristiche per tornare a essere un’eccellenza non solo piemontese, capace di dare assistenza a cittadini provenienti da varie regioni italiane. Invitiamo la Giunta a confrontarsi costantemente con i Volontari, che tanto hanno fatto in questi anni. La “Scleroderma Unit” rappresenta un innovativo concetto personalizzato di offerta assistenziale, caratterizzata da attività di tipo ambulatoriale (visite ultra-specialistiche e programmazione di accertamenti diagnostici) e di Day Hospital (programmazione di accessi con finalità terapeutiche), che favorisce la diagnosi precoce e permette al malato di vivere nel proprio ambito familiare anche il tempo della cura, con una significativa riduzione dei costi assistenziali. Il progetto Scleroderma Unit di Orbassano è iniziato nel luglio 2014, con il sostegno dell’Associazione GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia). Dal 2014 ad oggi la Scleroderma Unit di Orbassano ha beneficiato di finanziamenti devoluti dall’Associazione. La sclerosi sistemica è una malattia rara che colpisce prevalentemente le donne ed è caratterizzata da gravi alterazioni sia cutanee sia degli organi interni. È una patologia particolarmente complessa, che richiede un’elevata competenza nella gestione delle sue complicanze e dell’approccio terapeutico, essendo rara, progressiva, multidisciplinare, senza una terapia univoca e ben definita.

La Giunta non approva l’Atto Aziendale modificato del Mauriziano: Scleroderma Unit al palo

Per procedere è necessaria l’approvazione, da parte della Giunta Regionale, della modifica che sancisce il passaggio dalla Struttura Semplice alla Struttura Complessa Universitaria dell’Ospedale, ma il tema non è mai stato discusso. Non compare all’ordine del giorno neppure della seduta odierna. Ho presentato un Question Time in Consiglio per sbloccare la situazione. Malati con il fiato sospeso.

Lo scorso marzo l’Ospedale Mauriziano ha modificato il proprio Atto Aziendale, recependo la richiesta di trasformazione della Struttura Semplice Dipartimentale Reumatologica in Unità Complessa Universitaria. Tale modifica deve essere approvata dalla Giunta Regionale, ma il tema non è mai stato discusso: neppure nell’ordine del giorno della seduta odierna c’è traccia di questo tema urgente. Urgente anche perché, senza questa approvazione, non può partire la Scleroderma Unit del Mauriziano, che sarebbe la dodicesima sul territorio nazionale dopo l’annuncio dello scorso dicembre. Era stata la Regione stessa a chiedere al Mauriziano tale modifica all’Atto Aziendale.

Ho presentato, sull’argomento, un Question Time a Palazzo Lascaris per chiedere alla Giunta per quali ragioni non abbia ancora approvato l’Atto Aziendale, modificato come da indicazioni della Commissione Paritetica Regione Piemonte-Università di Torino.

GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) ha assunto, in accordo con la Direzione Generale dell’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino, l’impegno di ampliare l’assistenza sul territorio ai malati di sclerosi sistemica: un impegno che ha tutte le intenzioni di mantenere. 

La nuova Scleroderma Unit prevede un ambulatorio dedicato alle persone affette da sclerosi sistemica e un team specializzato per la cura di questa patologia, per la quale mancano biomarcatori affidabili. La richiesta all’Ospedale Mauriziano di trasformare in “Complessa Universitaria” la Reumatologia Ospedaliera risale allo scorso marzo. Da allora, la questione, passata di rinvio in rinvio, non è mai approdata in Giunta. 

Questa situazione sta creando grave disagio per i pazienti. Nella cura della sclerosi sistemica la diagnosi precoce e il follow-up sono fondamentali. In questi 15 mesi di pandemia molte cure e terapie sono state annullate o posticipate. Tutti buoni motivi per non perdere ulteriore tempo. La Giunta Cirio risponda presente.

Nuova Scleroderma Unit al Mauriziano: bella notizia

GILS amplia l’assistenza sul territorio con una nuova Unità a Torino: ottimo segnale per i malati di sclerosi sistemica dopo mesi nei quali, causa COVID-19, tante volte sospese o rinviate sono state cure e terapie.

Notizia positiva: la dodicesima Scleroderma Unit sul territorio nazionale apre presso l’AO Ordine Mauriziano a Torino. La nuova Unit si aggiunge a quella da anni attiva presso l’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano. Mi congratulo con GILS (Gruppo Italiano perla Lotta alla Sclerodermia) e con la Direzione Generale del Mauriziano: in questo modo si compie un importante passo avanti nell’assistenza ai malati di sclerosi sistemica e si potenzia la possibilità di effettuare diagnosi precoci e il follow-up terapeutici, fondamentali per la cura di questa patologia autoimmune. La nuova Scleroderma Unit è a maggior ragione importante dopo mesi nei quali, a causa dell’emergenza pandemica, cure, assistenza e terapie sono state in tanti casi sospese o posticipate. Un bel segnale e un importante messaggio di speranza.