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Fibrosi da sclerodermia? Si può curare, ma ora i pazienti devono pagarsi il farmaco

Questa complicanza, prima causa di morte per i malati di sclerosi sistemica, si può curare con il Nintedanib, la cui rimborsabilità è stata da un anno revocata dall’AIFA. Ci associamo, come Moderati in Consiglio Regionale, alla richiesta del GILS: sia riconsiderata questa scelta e sia garantito alle persone affette da questa patologia cronica e rara il pieno diritto alla salute. Inaccettabile pensare di interrompere la cura per chi ne ha bisogno.

Sosteniamo con forza e facciamo nostra, come Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte, la richiesta del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia): l’unico farmaco per la cura della fibrosi polmonare, che colpisce anche, come complicanza, i pazienti affetti da sclerosi sistemica e rappresenta la prima causa di morte tra le persone che hanno contratto questa patologia, deve essere rimborsabile. È assurdo che i pazienti che ne hanno bisogno debbano pagare la cura: fatto che, tra l’altro, esclude dalla possibilità di curarsi coloro che non hanno sufficiente disponibilità economica. Il Nintedanib è un farmaco indispensabile per contrastare la fibrosi polmonare associata alla Sclerosi Sistemica: ci associamo alla richiesta di tutela di tutti coloro che sono affetti da patologie croniche e rare e che hanno necessità di terapie farmacologiche efficaci e gratuite.

La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia rara e autoimmune. Può causare fibrosi polmonare, causa a sua volta di serie difficoltà respiratorie. Questa complicanza colpisce un terzo dei pazienti ed è la principale causa di mortalità. Costringe a dipendere dall’ossigenoterapia o, nei casi più gravi, a un intervento di trapianto di polmone. Il primo e solo farmaco in grado di contrastare la fibrosi polmonare in sclerosi sistemica è stato approvato lo scorso anno dall’Agenzia Europea del Farmaco. Ma quest’anno l’AIFA ne ha bloccato la rimborsabilità. Il diritto alla salute è garantito dalla nostra Costituzione. Non possiamo accettare il rischio di un’interruzione delle cure per chi ne ha bisogno.

Tamponi gratuiti saranno effettuati ai Volontari già vaccinati: vittoria dei Moderati

L’Assessore Icardi si è impegnato a inviare una circolare alle Asl piemontesi chiedendo la piena applicazione del Protocollo del Dirmei: sono stati gli stessi Volontari, da mesi in prima linea contro il Covid, a chiedere di poter contare questa forma di screening. Appena discusso in Consiglio Regionale il mio Question Time sul tema.

Lo abbiamo chiesto con un Question Time appena discusso a Palazzo Lascaris e la Giunta si è detta d’accordo: il diritto dei Volontari ai tamponi anti-Covid gratuiti, già previsto teoricamente, sarà finalmente garantito anche nella pratica. Lo stesso Assessore Icardi si è impegnato in prima persona a inviare una circolare alle Asl del territorio chiedendo la piena applicazione del protocollo emesso dal Dirmei lo scorso novembre, testo che prevede esplicitamente che tutto il personale necessario alla gestione del COVID debba essere gratuitamente sottoposto a screening, su base volontaria.

Sono stati i Volontari stessi a chiederci, con diverse segnalazioni, di poter contare su questa forma di sicurezza sanitaria. Stiamo chiedendo ai Volontari di Protezione Civile di esporsi a rischi prestando servizio presso gli hub vaccinali e presso altri presidi di contrasto al Covid ed è giusto garantire loro, pur vaccinati contro il Covid, lo stesso livello di sicurezza sul quale può contare il personale sanitario, correndo entrambi lo stesso tipo di rischio per sé e per le rispettive famiglie.

Il fatto che le vaccinazioni non escludano del tutto il rischio di infezione da Covid-19, l’elevata età media dei Volontari e la loro operatività in condizioni di oggettivo rischio rendono questa misura necessaria oltre che equa. Ci fa piacere che la Giunta si sia detta d’accordo su questo. Ora vigileremo affinché alle promesse seguano i fatti e ci assicureremo che le indicazioni previste dalla circolare siano pienamente e ovunque rispettate. Buon senso e prudenza impongono di dare assoluta precedenza alle persone più esposte.

Nei nostri parchi la mancanza di sicurezza resta un problema grave: ora la Procura potrebbe impartire prescrizioni alla Città

Casi di difficoltà a procedere per i mezzi di soccorso a causa dei dissuasori si sono verificati più volte: una situazione che, come dimostra la morte di Luca Zambelli, può avere conseguenze drammatiche. Da sempre come Moderati chiediamo più attenzione all’accessibilità, alla videosorveglianza, alla disponibilità di defibrillatori e di postazioni SOS presso le aree verdi di Torino. L’attuale situazione è una sconfitta per la politica.

Che i mezzi di soccorso non siano stati in grado di raggiungere, nel principale parco della città, un cittadino colto da malore è un fatto gravissimo: ora, dopo aver chiesto l’archiviazione per il casso della morte dell’avvocato Luca Zambelli, la Procura di Torino potrebbe valutare prescrizioni, al Comune di Torino o ad altri Enti, per la sicurezza del Valentino, utilizzato dai runner per i loro allenamenti. La notizia è stata diffusa oggi dai media cittadini e rappresenta una sconfitta per la politica cittadina.

La tragedia dello scorso 10 gennaio, con la morte del 49enne causa arresto cardiaco, non è stata l’unica occasione recente nella quale, nell’urgenza di sbloccare i varchi, nessuno abbia risposto alle chiamate dei soccorritori: a mia conoscenza, due altri casi si erano verificati soltanto nei mesi precedenti.

Il tema della sicurezza dei nostri parchi va affrontato in tutta la sua urgenza. Serve una mappatura delle barriere, artificiali e non, che potrebbero ostacolare l’arrivo dei mezzi di soccorso.

Sul tema ho discusso, negli scorsi mesi in Sala Rossa, due interpellanze: ma non ho ricevuto dalla Giunta risposte degne di questo nome. È emersa in compenso una gestione della sicurezza indegna di un Paese civile, fatta di ruoli non chiari e totale sciatteria. Mi sono sentito rispondere che azionare i dissuasori in caso di urgenza è compito, quando attiva, della portineria della Facoltà di Architettura e che, testuale, “non risultano richieste” alla Municipale per l’apertura del varco nella domenica della tragedia.

La stessa collocazione di defibrillatori, che possono salvare delle vite, nei parchi della nostra città, sembra il più delle volte un’impresa titanica: una montagna da scalare fatta di burocrazia. Il DAE del Valentino è stato inaugurato lo scorso gennaio grazie alla donazione di Specchio dei Tempi e dell’Associazione Italiana Cuore e Rianimazione Lorenzo Greco con il contributo dei runner torinesi e con il decisivo supporto del Circolo Cerea, che ha messo a disposizione i propri spazi affacciati su viale Virgilio 61 (aggirando così i ripetuti veti a collocare il dispositivo e la relativa segnaletica su spazio pubblico) e la corrente elettrica. Diversamente, sarebbe stato impossibile arrivare al risultato: cittadini e Terzo Settore arrivano ancora una volta dove le Istituzioni non sono state in grado di giungere. Questioni estetiche, questioni di forma procedurale, questioni relative alle alberate non dovrebbero intralciare l’intento di salvare vite: diversamente, la formula “di burocrazia si muore” rischia di non essere solo una metafora.

il Trasporto Studenti con Disabilità sia la priorità per il nuovo Sindaco

A oggi la situazione è disastrosa.

Difficile, ormai, definire “brutte sorprese” quelle che quotidianamente, dall’inizio dell’anno scolastico, il Servizio di Trasporto Studenti con Disabilità del Comune di Torino riserva a utenti e famiglie. Anche oggi e negli ultimi giorni si sono registrati ritardi, orari non congrui, utenti rimasti quasi due ore sui mezzi e altri disservizi. Una situazione intollerabile, che sta rendendo la vita impossibile alle famiglie e negando il diritto allo studio ai ragazzi. In particolare, ci continuano a giungere segnalazioni di orari comunicati con meno di 24 ore di anticipo, mentre sarebbe necessaria (e doverosa) una pianificazione almeno settimanale. Altre e altrettanto frequenti segnalazioni sottolineano come questa pianificazione, pur di cortissimo respiro, spesso non sia rispettata. Le famiglie stanno cominciando a rimpiangere la precedente gestione e, in alcuni casi, a rinunciare al servizio.

Ci aspettiamo che tornare a garantire un Servizio di Trasporto per Studenti con Disabilità all’altezza sia tra le più urgenti priorità del nuovo e prossimo Sindaco, che ci auguriamo sia Stefano Lo Russo, con il quale abbiamo fatto da tramite e al quale abbiamo chiesto di occuparsi immediatamente della questione.

Silvio Magliano
Carlotta Salerno

Sistema Move-in? Caro per le persone a basso reddito, difficile da usare per gli anziani

La “scatola nera contro l’inquinamento” è ben lungi dall’essere uno strumento perfetto. Ci giungono segnalazioni, inoltre, secondo le quali la app per i controlli non sarebbe nelle disponibilità di tutti gli Agenti; non tutte le autofficine sono autorizzate a montare le scatole nere sui veicoli: ho chiesto, con un Question Time appena discusso in Consiglio Regionale, di esentare dalle limitazioni strutturali i veicoli condotti dagli ultrasettantenni e dagli automobilisti con ISEE inferiore ai 14mila euro (come fino al 2020).

Esentare dalle limitazioni strutturali alla circolazione gli automobilisti over 70 o con ISEE familiare inferiore ai 14mila euro: questa la mia richiesta alla Giunta, con un Question Time appena discusso a Palazzo Lascaris, per un sostanziale ritorno alle regole d’ingaggio valide fino allo scorso anno.

Il sistema Move In – con relativa scatola nera per la verifica del tetto massimo di percorsi annualmente sull’intero territorio dei Comuni che partecipano all’iniziativa – risulta infatti di difficile utilizzo da parte degli automobilisti più anziani, richiedendo la registrazione nella sezione dedicata alla Regione Piemonte sul portale Move In Lombardia e l’utilizzo del Sistema Pubblico di Identità Digitale (SPID) o la Carta Nazionale dei Servizi (CNS). Tra acquisto e installazione, la scatola nera ha inoltre un costo a carico dell’utente: spesa non irrilevante per gli automobilisti a più basso reddito.

Ma ci sono altre criticità: anzitutto, non tutte le autofficine hanno titolo per montare la black-box sui veicoli; ci giungono segnalazioni relative al fatto che non tutti gli Agenti sarebbero dotati della app per la verifica, in caso di controllo su strada, dell’eventuale superamento della soglia chilometrica. Decisamente perfettibile è anche l’opera di promozione di questa possibilità, della quale molti – sia nelle Istituzioni sia tra i cittadini – non sono ancora a conoscenza.

Vigileremo sul tema, per assicurarci che questa sperimentazione porti i risultati sperati, in mancanza dei quali ribadiremo la richiesta di tornare all’esenzione per over 70 e automobilisti con ISEE inferiore ai 14mila euro. Il sistema Move In è divenuto operativo sul territorio piemontese dallo scorso luglio quale misura alternativa ed equivalente alle misure strutturali di limitazione della circolazione veicolare.