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Tag: Sclerodermia

Fibrosi polmonare da sclerosi sistemica: presentato il mio Ordine del Giorno per chiedere la rimborsabilità della cura

L’AIFA ha revocato la rimborsabilità del Nintedanib, unico farmaco in grado di contrastare questa grave patologia, che colpisce anche un terzo dei pazienti sclerodermici, tra i quali è la principale causa di mortalità: con il mio atto in Consiglio Regionale chiedo alla Giunta Cirio di attivarsi presso le sedi opportune affinché sia nuovamente prevista la gratuità della terapia.

Sosteniamo con forza e facciamo nostra, come Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte, la giusta richiesta reclamata da molte voci, tra le quali il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia): l’unico farmaco per la cura della fibrosi polmonare  – che colpisce anche, come complicanza, i pazienti affetti da sclerosi sistemica e rappresenta la prima causa di morte tra le persone che hanno contratto questa patologia – deve essere rimborsabile. L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha revocato quest’anno, con determina DC/586/2021, la rimborsabilità del Nintedanib.

Con un Ordine del Giorno appena presentato a Palazzo Lascaris chiedo al Consiglio Regionale di impegnare la Giunta Cirio ad attivarsi presso le sedi opportune affinché sia nuovamente prevista la rimborsabilità di questo medicinale. È assurdo che i pazienti che ne hanno bisogno debbano pagare la cura: fatto che, tra l’altro, esclude dalla possibilità di curarsi coloro che non hanno sufficiente disponibilità economica. 

La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia rara e autoimmune a eziologia sconosciuta. Può causare fibrosi polmonare, causa a sua volta di serie difficoltà respiratorie. Questa complicanza colpisce un terzo dei pazienti ed è la principale causa di mortalità. Costringe a dipendere dall’ossigenoterapia o, nei casi più gravi, a un intervento di trapianto di polmone. Il primo e solo farmaco in grado di contrastare la fibrosi polmonare in sclerosi sistemica è stato approvato lo scorso anno dall’Agenzia Europea del Farmaco. Ma quest’anno l’AIFA ne ha bloccato la rimborsabilità con determina DC/586/2021. Il diritto alla salute è garantito dalla nostra Costituzione. Non possiamo accettare il rischio di un’interruzione delle cure per chi ne ha bisogno. 

Fibrosi da sclerodermia, ora i pazienti devono pagarsi il farmaco: perché?

Questa complicanza, prima causa di morte per le persone affette da sclerosi sistemica, si può curare con il Nintedanib, la cui rimborsabilità non è stata approvata dall’AIFA. Ci associamo, come Moderati in Consiglio Regionale, alla richiesta del GILS: sia riconsiderata questa scelta e sia garantito alle persone affette da questa patologia cronica e rara il pieno diritto alla salute. Inaccettabile pensare di interrompere la cura per chi ne ha bisogno, non si capisce la ragione per la quale debbano essere ulteriormente penalizzate le persone che convivono con questa patologia rara. Sul tema, presenterò un Ordine del Giorno in Consiglio Regionale.

Sosteniamo con forza e facciamo nostra, come Moderati in Consiglio Regionale del Piemonte, la richiesta del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia): l’unico farmaco per la cura della fibrosi polmonare, che colpisce anche, come complicanza, i pazienti affetti da sclerosi sistemica e rappresenta la prima causa di morte tra le persone che hanno contratto questa patologia, deve essere rimborsabile. È assurdo che i pazienti che ne hanno bisogno debbano pagare la cura: fatto che, tra l’altro, esclude dalla possibilità di curarsi coloro che non hanno sufficiente disponibilità economica.

Il Nintedanib è un farmaco indispensabile per contrastare la fibrosi polmonare associata alla Sclerosi Sistemica: ci associamo alla richiesta di tutela di tutti coloro che sono affetti da patologie croniche e rare e che hanno necessità di terapie farmacologiche efficaci e gratuite. Ci chiediamo a nostra volta quali siano le ragioni di questa incomprensibile decisione.  Sul tema, presenterò un Ordine del Giorno in Consiglio Regionale.

La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia rara e autoimmune a eziologia sconosciuta. Può causare fibrosi polmonare, causa a sua volta di serie difficoltà respiratorie. Questa complicanza colpisce un terzo dei pazienti ed è la principale causa di mortalità. Costringe a dipendere dall’ossigenoterapia o, nei casi più gravi, a un intervento di trapianto di polmone. Il primo e solo farmaco in grado di contrastare la fibrosi polmonare in sclerosi sistemica è stato approvato lo scorso anno dall’Agenzia Europea del Farmaco. Ma quest’anno l’AIFA ne ha bloccato la rimborsabilità con determina DC/586/2021. Il diritto alla salute è garantito dalla nostra Costituzione. Non possiamo accettare il rischio di un’interruzione delle cure per chi ne ha bisogno.

Anche in Piemonte serve un PDTR per la sclerodermia

Ho discusso questa mattina in Consiglio Regionale un’interpellanza affinché la Giunta predisponga il proprio Piano Diagnostico Terapeutico Regionale per questa patologia invalidante. Fondamentale sarà il supporto del Volontariato, a partire dall’Associazione di riferimento GILS, in tutte le fasi dei lavori. Garantiamo ai circa mille piemontesi con sclerodermia un servizio di eccellenza uniforme su tutto il territorio regionale.

Ho voluto dare impulso, con la mia interpellanza sul tema appena discussa in Consiglio Regionale del Piemonte, alla ripresa del percorso per la costituzione di una rete di collaborazioni professionali tra differenti strutture ospedaliere con l’obiettivo di migliorare la cura e l’assistenza di tutti i malati affetti da sclerosi sistemica. GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, ha dato vita in Lombardia al “Progetto ScleroNet”, al quale guardo con assoluto interesse. Un progetto analogo servirebbe anche in Piemonte, dove circa mille sono le persone affette da questa patologia invalidante. Sulla scia di quanto già fatto da Regioni quali Lombardia, Liguria, Toscana e Marche, anche in Piemonte servirebbe un Piano Diagnostico Terapeutico Regionale (PDTR) per l’assistenza e la cura dei pazienti sclerodermici, uniforme per tutte le strutture ospedaliere. L’Assessore Icardi si è detto, da questo punto di vista, più che possibilista. Mi auguro che l’Associazione di riferimento sia convocata alle sedute del tavolo di lavoro sull’argomento, affinché massimamente efficace sia la collaborazione tra Sistema Sanitario Regionale e Volontariato. Tornerò sul tema nei prossimi mesi per avere aggiornamenti sullo stato di avanzamento del progetto. L’obiettivo è garantire a tutte le province del nostro territorio lo stesso livello di eccellenza che, per esempio, il San Luigi di Orbassano garantisce per l’area di Torino.

INTERPELLANZA – Piano diagnostico terapeutico regionale

Premesso che:

• il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) ha dato vita al “Progetto ScleroNet” in Lombardia, il quale punta alla creazione di una rete di collaborazioni professionali tra differenti strutture ospedaliere con
l’obiettivo di migliorare la cura e l’assistenza di tutti i malati affetti da sclerosi sistemica;
• tale progetto ha dato origine ad una rete integrata di unità operative ed ambulatori, riconosciuti come centri di alta specializzazione nel percorso diagnostico terapeutico per i pazienti affetti da sclerodermia;
• la sclerosi sistemica è una malattia cronica autoimmune del tessuto connettivo, difficile da diagnosticare e da seguire;
• in Piemonte i malati di sclerosi sistemica sarebbero circa 1.000;
• il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) auspica la partenza del “Progetto ScleroNet” anche su Torino;

Rilevato che:

• nelle Regioni Lombardia, Liguria, Toscana, Marche è stato predisposto un Piano Diagnostico Terapeutico Regionale (PDTR) per l’assistenza e la cura dei pazienti sclerodermici, uniforme per tutte le strutture ospedaliere;
• in Piemonte è stato unicamente costituito, tra l’azienda ospedaliera-universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano, l’azienda ospedaliera Mauriziano e l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, un
“Gruppo Malattie Rare”, al cui interno vi è una identificazione della Sclerodermia con un Piano Diagnostico Terapeutico Aziendale (PDTA), nel quale confluiscono le unità operative che seguono i pazienti sclerodermici;

Considerato che:

• un Piano Diagnostico Terapeutico predisposto a livello aziendale è differente in ogni singola struttura ospedaliera;
• sarebbe preferibile predisporre anche in Piemonte, come nelle Regioni sopra citate, un Piano Diagnostico Terapeutico Regionale, uniforme per le varie aziende ospedaliere, al fine di rendere più omogeneo ed efficiente
il percorso di cura ed assistenza dei malati affetti da sclerosi sistemica;

INTERPELLA

la Giunta regionale per sapere se e con quali tempistiche la Regione Piemonte predisporrà un Piano Diagnostico Terapeutico Regionale,
in considerazione del significativo numero dei malati di sclerosi sistemica in Piemonte che necessitano di cure ed assistenza uniformi ed efficienti, alla stregua di quelli già operativi presso altre Regioni italiane.

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